有這樣一個(gè)群體，從出生那天開始就不能喝媽媽的奶,，不能嘗酸甜苦辣，不能吃普通的大米白面,，否則將變?yōu)橹菤?、腦癱，甚至死亡,。他們被稱為不食人間煙火的孩子,。

他們得了一種叫苯丙酮尿癥(PKU)的病，這是世界上近7000種遺傳病中少數(shù)幾個(gè)可控的病種之一,。每年他們要花費(fèi)上萬元的特殊食物或幾萬元治療費(fèi),，因此，很多不富裕的家庭無法承擔(dān),，以致PKU患兒無法得到及時(shí),、持續(xù)有效的治療，導(dǎo)致智力障礙,。

我國對(duì)苯丙酮尿癥的篩查覆蓋率僅20%,，官方公布的PKU發(fā)病率約為1/11000。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,，國內(nèi)約有12萬PKU患兒,，在治群體約2萬人，近10萬兒童已經(jīng)智力受損或?yàn)l臨智障邊緣,，這個(gè)特殊群體目前仍以每年約1700人的速度遞增,。(這種病罕見到，以上這組數(shù)據(jù)我們國家沒有,，而是來自日本專家)

PKU孩子從出生開始就過著與普通孩子不一樣的生活,，常人喜歡的美味佳肴成了傷害大腦、造成智力發(fā)育遲滯的“毒藥”,。