有這樣一個(gè)群體,，從出生那天開始就不能喝媽媽的奶,，不能嘗酸甜苦辣,，不能吃普通的大米白面，否則將變?yōu)橹菤?、腦癱,，甚至死亡。他們被稱為不食人間煙火的孩子,。

他們得了一種叫苯丙酮尿癥(PKU)的病,，這是世界上近7000種遺傳病中少數(shù)幾個(gè)可控的病種之一。每年他們要花費(fèi)上萬元的特殊食物或幾萬元治療費(fèi),，因此,，很多不富裕的家庭無法承擔(dān)，以致PKU患兒無法得到及時(shí),、持續(xù)有效的治療,，導(dǎo)致智力障礙,。

我國(guó)對(duì)苯丙酮尿癥的篩查覆蓋率僅20%，官方公布的PKU發(fā)病率約為1/11000,。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示,，國(guó)內(nèi)約有12萬PKU患兒，在治群體約2萬人,，近10萬兒童已經(jīng)智力受損或?yàn)l臨智障邊緣,，這個(gè)特殊群體目前仍以每年約1700人的速度遞增。(這種病罕見到,，以上這組數(shù)據(jù)我們國(guó)家沒有,，而是來自日本專家)

PKU孩子從出生開始就過著與普通孩子不一樣的生活，常人喜歡的美味佳肴成了傷害大腦,、造成智力發(fā)育遲滯的“毒藥”,。